SPW Brasil

A Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi – SPW Brasil, uma organização sem fins lucrativos, foi fundada em 2016 por mães, pais e cuidadores de indivíduos com a síndrome. Como uma instituição nacional e única em sua atuação, a SPW Brasil tem como objetivos, entre outros, transformar em realidade o diagnóstico precoce da SPW, ampliar o conhecimento de médicos e demais profissionais da saúde sobre a síndrome, incentivar pesquisas e o estudo sistemático dessa patologia, dar apoio às famílias por meio da educação constante e atualizada, e conscientizar a sociedade sobre os desafios de inclusão enfrentados por quem tem SPW no nosso país.

Por meio de ações como as Caminhadas Contra a Obesidade na Síndrome de Prader-Willi (que acontecem em maio, mês internacional da SPW); do projeto Mães Mentoras (que cria uma rede de apoio nacional para famílias que acabaram de receber o diagnóstico); de encontros como o De Mãos Dadas com Você (voltados ao acolhimento, à escuta e ao auxílio psicológico dos cuidadores); da distribuição de material informativo sobre a SPW; e da viabilização do exame diagnóstico oferecido de maneira gratuita (em parceria com o Laboratório de Alta Complexidade do IFF/FIOCRUZ) para qualquer pessoa com suspeita clínica da síndrome, independentemente da idade, seguimos na missão de dar visibilidade às pessoas com Síndrome de Prader-Willi e suas famílias, proporcionando melhor saúde, mais informação e dignidade.

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Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi

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Exame diagnóstico gratuito da SPW

A SPW Brasil e o Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/FIOCRUZ) oferecem o exame molecular gratuito para pacientes com suspeitas clínicas da Síndrome de Prader-Willi. O IFF/FIOCRUZ é o primeiro Centro de Referência de Atenção às Pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro habilitado pelo Ministério da Saúde. Seu Laboratório de Alta Complexidade (LACIFF) é referência no diagnóstico das Síndromes de Prader-Willi e Angelman.

Saiba mais em: www.spwbrasil.com.br/diagnostico-molecular-na-spw