PALAVRAS DA PRESIDENTE
Querida comunidade SPW,
É com enorme satisfação e alegria que convido vocês a fazerem parte da realização deste sonho: o 1º. Simpósio da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi – SPW Brasil. Foram meses de preparação e ansiedade (as famílias conhecem bem esta palavra...) até que concretizássemos as etapas do evento.
O patrocínio financeiro da IPWSO, da Pfizer e de todos os amigos, familiares e empresas que nos ajudaram com doações foi de vital importância para que conseguíssemos a estrutura necessária a fim de recebê-los aqui no Rio de Janeiro.
E os apoios do Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione (IEDE), da Sociedade de Pediatria do Estado do Rio de Janeiro (SOPERJ), do Instituto Fernandes Figueira/FIOCRUZ e da Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (SBEM) nos fortalecem por podermos contar com essas instituições de excelência tão fundamentais à formação de profissionais aptos ao atendimento de pacientes com Síndrome de Prader-Willi.
Em nome da SPW Brasil, quero dar as boas-vindas a todos e dizer que mal posso esperar para abraçar e conhecer de perto mães, pais, cuidadores e profissionais da saúde que chegam até nós pedindo ajuda, informação e também compartilhando sucessos e desafios.
Como o belo monumento do Cristo Redentor de nossa cidade, estamos de braços abertos para recepcioná-los!
Não deixem as inscrições para a última hora, pois o número de vagas é limitado.
Além das extraordinárias médicas brasileiras especialistas na síndrome, cuja parceria conosco é preciosa, fizemos esforços para trazer uma palestrante internacional que é referência no campo da saúde mental de pessoas com SPW: Patrice Carroll.
Estamos cheios de expectativa para o dia, que promete ser de encontros, celebração e acolhimento. E muita informação para os participantes, ávidos por novidades que nos ajudem com o manejo e a compreensão dessa síndrome tão complexa.
Inscrevam-se, convidem médicos, terapeutas e estudantes de medicina, e vamos lotar a sala do simpósio com pessoas genuinamente interessadas em transformar para melhor a vida de nossos filhos e filhas, sempre com leveza, alegria e afeto!
Um abraço fraterno,
Liane Mufarrej Motta
Presidente da SPW Brasil e mãe da Valentina
